NESTOR AVILA.-
En el Hospital Regional Universitario se atiende a dos pacientes menores de edad que padecen enfermedades lisosomales -consideradas padecimientos raros- y por los que, a través del Sistema de Protección Social en Salud, se ha realizado una inversión de 17.7 millones de pesos en su tratamiento desde 2010 a la fecha, informó la Secretaría de Salud y Bienestar Social del Gobierno del Estado.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la dependencia estatal indicó que las enfermedades lisosomales o raras cubiertas por el sistema del Seguro Popular son la enfermedad de Fabry/Enfermedad de Gaucher (almacenamiento de lípidos que afecta más a los masculinos que a los femeninos) y la mucopolisacaridosis (ausencia o mal funcionamiento de 11 enzimas requeridas para transformar cadenas de azúcar y proteínas en moléculas más sencillas) tipos I, II y VI.
Expuso que en el HRU se atiende a un menor de 7 años de edad, quien fue diagnosticado el 11 de junio de 2010 de mucopolisacaridosis II (Síndrome de Hunter) y es atendido desde el 25 de septiembre del mismo año, generando un costo de tratamiento mensual de 381 mil 980 pesos, por lo que a la fecha se ha financiado un total de 13 millones 353 mil 829 pesos.
Así mismo, un femenino de 6 años de edad, diagnosticada el 11 de junio de 2013 de mucopolisacaridosis VI (Síndrome de Maroteaux-Lamy), quien inició tratamiento el 25 de octubre de ese mismo año. En este caso se tiene un costo mensual de 300 mil pesos y a la fecha se ha invertido 4 millones 392 mil pesos en su atención.
La Secretaría de Salud mencionó que según la Organización Mundial de la Salud existen alrededor de 8 mil enfermedades clasificadas como raras, encontrándose que en el 80 % de los casos el origen es genético.
Por su parte, la Organización Europea de Enfermedades Raras reporta que estos padecimientos son males con incidencia inferior a 5 de cada 10 mil personas, y entre el 6 % y 8 % de la población las padece –en México hay 7 millones de personas afectadas-, afectando el 50 % de las mismas a los niños.
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